Vuodatan tässä nyt kaikki ehkät ja miksittelyt ja entäjossittelut kerralla ulos. Jospa se sitten olisi tehty.

Minua sattuu vieläkin. Minä voin nyt ajaa autoa noin 17 minuuttia yhtämittaisesti ja sitten oikeanpuoleinen issiaskipu alkaa olla häiritsevän kova ja pahenee nopeasti. Keskiselän kipu tulee ja menee yhä. Ei niin hirveänä kuin ennen kuin minulta leikattiin helmikuussa lantiosta pois nyrkinkokoinen (hyvälaatuinen, synnynnäinen) munasarjakasvain, joka oli painanut selkärankaa vuosien ajan. Ennen tuota leikkausta tunnelmat oli kamalat: Ei musta ole enää tähänkään.

Ennen leikkausta pystyin ajamaan autolla enää 5 minuuttia ja kävelemään 10 minuuttia ennen kuin issiaskipu yltyi tolkuttomaksi. Keskiselän kipukohtaukset tulivat niin kovina että heikotti.
Pissaaminen ei ollut onnistunut normaalisti enää viikkoihin: istuin pöntöllä ja oli tosi kova hätä ja ajattelin ”nyt voisi pissata” ja mitään ei tapahtunut. Yritin uudestaan lähettää käskyn koska oli todella kova hätä, mutta mitään ei tapahtunut. Jos yritin tosi kovasti pissata niin sitten ei ainakaan tapahtunut mitään pitkään aikaan. Jos onnistuin jotenkin rentouttamaan kaikki lihakset, sain rakon jollain tapaa tyhjäksi. Tämä toistui muutaman tunnin välein ympäri vuorokauden. 

Kerroin kaikki nämä oireet helmikuun alussa vihdoin oikean diagnoosin antaneelle tunnetulle italialaiselle tohtorille, joka sanoi, että ne voisi kaikki aiheutua tuosta harvinaisen kookkaasta munasarjakasvaimesta ja että minun pitäisi kertoa ne myös seuraavaksi tapaamalleni henkilölle, joka päättäisi leikkaukseni kiireellisyydestä, jotta pääsisin nopeasti leikkaukseen. 

Kerroin oireet myös tälle seuraavalle henkilölle ja hän päätti ettei tapaukseni ole kiireellinen koska hän ei itse uskonut, että kasvain voisi aiheuttaa kaikki selkäkipuni ja issiasoireet ja muut. Pääsisin leikkaukseen 3 kuukauden sisällä. Kun kysyin pöyristyneenä, pitäisikö minun todella ravata vessassa 2-3 tunnin välein ympäri vuorokauden seuraavien 3 kuukauden ajan, hän vastasi "me emme tutki virtsaamisongelmia täällä" ja kirjoitti minulle lähetteen virtsakokeeseen koska ei uskonut kasvaimella olevan yhteyttä asiaan. (Eikä ollut mitään pissatulehdusta siis eikä kukaan hoitanut asiaa sen pitemmälle vaikka oireet paheni aina vaan.) 

Leikkausta edeltävät viikot nukuin 14-16 h vuorokaudessa. Jos halusin käydä jossain iltapäivällä niin minun piti levätä ja nukkua koko päivä ennen menoa tai sitten käydä asioilla heti aamusta ja levätä ja nukkua koko loppupäivä. Illalla en voinut lähteä enää mihinkään enkä tehdä mitään koska kipu yltyi aina aivan kauheaksi iltaa kohti.
Kun kivut ja issiasoireet yltyivät päivä päivältä aivan järjettömiin mittasuhteisiin niin, että lopulta pystyin ajamaan autoa vain sen 5 minuuttia ja kävelemään kerrallaan 10 minuuttia, ja esimerkiksi pyykkien narulle kuivamaan laittamisen jälkeen makasin selälläni kyynelet valuen ja huusin ääneen keskiselän kivusta, sain, kiitos ymmärtäväisen ja minut vakavasti ottaneen leikkausjonohoitajan, ensimmäisen peruutusajan leikkaukseen.

Leikkauspöydälle jäi saman tien monta asiaa: 
Järjettömän kovat päivittäiset keskiselän kipukohtaukset muuttuivat vain koviksi säännöllisiksi kivuiksi. 
Mieletön väsymys ja unentarve loppui.
Parin tunnin välein vessassa ramppaaminen loppui, tosin pissaamistoiminnon palautumiseen normaaliksi meni melkein 4 viikkoa.
Autoa pystyi ajamaan akuutista leikkauskivusta toipumisen jälkeen noin 20 minuuttia ennen kuin kipu oli (ja on yhä) aivan kamala. 

Nyt on kulunut 2,5 kk leikkauksesta ja autoa pystyn yhä ajamaan sen samat n. 20 minuuttia. (Yhtenä päivänä ajoin sisulla 45 min putkeen hammasta purren ja tuskankyyneleet valuen ja issiaskipu jatkui yhtäjaksoisena 1,5 vrk sen jälkeen – ei ollut sen arvoista!) Useamman tunnin istuminen paikoillaan palavereissa, koulussa yms ei onnistu vieläkään.

Kaikki tarpeellisiksi katsotut tutkimukset on nyt tehty ja lopputulos on, että kasvain ehti painaa hermoja liian paljon ja liian pitkään ja jätti jälkeensä oikeanpuoleisen issiashermovaurion. Hermoratatutkimuksen tehnyt lääkäri, minua tänä vuonna hoitanut ortopedi tai uusin fysiatri eivät kukaan osaa sanoa, tuleeko hermovaurio koskaan paranemaan, ja ovat tuoneet esille senkin mahdollisuuden, ettei se koskaan parane. Leikkauksesta on nyt 2,5 kk ja issias-oireen tilanne on nyt sama kuin heti leikkauksen jälkeen. 

Minä sanoin alkuvuodesta ennen leikkausta ortopedille suoraan, että ymmärrän ihmisiä, jotka tappavat itsensä kivun takia. Ortopedi naurahti, että ei kai nyt sentään, mutta sanoin vakavasti takaisin, että kyllä asia on juuri niin. Ihmisellä pitää olla ihan todella hyvä sisältö elämässään, että jaksaa elää jatkuvan niin kovan kivun kanssa kuin mitä minulla silloin oli.

Jos kasvain olisi löydetty aikaisemmin, olisin välttynyt usean vuoden ”turhalta” kipuilulta ja kituuttamiselta. Voisi ajatella, että se harmittaisi ja haluaisi jonkun, jota syyttää. Mutta ei minua harmita niinkään kipu ja kyyneleet, koska fyysisen kivun unohtaa nopeasti silloin kun sitä ei ole.
Minua harmittaa kaikki ne asiat ja jutut, jotka jätin väliin ja peruutin kerta toisensa jälkeen usein ihan viime tingassa, koska sattui niin paljon ja en vaan jaksanut lähteä ja tehdä ja osallistua. Jäin paitsi tosi paljosta elämisestä. Se harmittaa, jos jokin. Eikä kyse ollut yhdestä tai kahdesta kerrasta tai viikosta tai kuukaudesta. Vaan parista vuodesta.

Ja jään paitsi monesta vielä vastaisuudessakin. Se, että en pysty ajamaan autoa pitkiä aikoja yhteen putkeen, rajoittaa tällaisen maalla elävän ihmisen elämää ihan todella paljon. Olen ollut koko tämän vuoden kaverien kuskausten varassa kun on pitänyt lähteä johonkin vähänkään pitemmälle (ja ”pitemmän” määritelmä on nyt naurettavat yli 40 km tai puoli tuntia). Ja sama vaan jatkuu ja jatkuu ja jatkuu.

Ja se suututtaa ja masentaa. Välillä on ihan tosi vaikea uskoa todeksi, että minulle kävi näin. Se suututtaa ja raivostuttaa ja turhauttaa ja tuntuu ihan hirveän epäoikeudenmukaiselta. En oikein pysty vieläkään käsittämään, että tämä saattaa olla pysyvä olotila, se ajatus on oikeastaan ihan mahdottoman vaikea ymmärtää.

Miten voi olla mahdollista, että kasvainta ei löydetty aiemmin? Hyvä kysymys. Ehkä kukin erikoislääkäri keskittyi vain etsimään oman alansa vikaa, eikä kukaan katsonut kokonaiskuvaa? Kokonaiskuva kuitenkin OLI olemassa siellä pohjalla - mutta ei ollut ketään, joka olisi pitänyt kaikki langat käsissään ja vetänyt johtopäätökset yhteen - ei ollut ketään, joka olisi ottanut vastuun koko hoidostani.

Kasvain sijaitsi niin takana, ihan selkärankaa vasten, että tavallisessa gynekologisessa tutkimuksessa sitä ei pystynyt löytämään. Ei myöskään vatsaa painelemalla.

Kävin terveyskeskuksessa MONTA kertaa valittamassa, että selkään sattuu tosi paljon ja minut lähetettiin monta kertaa peräkkäin muutaman vuoden sisällä takaisin kotiin syömään Buranaa.
Lopulta (viidennellä kerralla?) sanoin suoraan, että nyt se ei enää käy, nyt olen käynyt kotona syömässä Buranaa ja odottamassa jo vuosia, joten nyt en enää ota vastaan tätä vastausta; ja pääsin fysiatrille, joka antoi täysin väärän diagnoosin (nuoren aikuisen naisen tyypillinen vaiva: yliliikkuvat nikamat, paranee itsestään kun tulee ikää ja ranka jäykistyy) ja palautti terveyskeskuslääkärin seurantaan ja kotiin syömään Buranaa. 
(Mainittakoon, että kun selästä otettiin röntgenkuvat noin kuukautta myöhemmin, ensikommentti niistä oli ”Ei ainakaan ole yliliikkuvat nikamat.”)

Kävin terveyskeskuksessa useamman kerran viime vuosina valittamassa, että olen niin väsynyt ja tarvitsen unta niin paljon, että se ei voi olla normaalia. Valitin lääkärille pari kolme kertaa jatkuvasta vessassa ramppaamisesta. Aina otettiin perusverikokeet ja kaikki kunnossa, ja asia jäi joka kerta siihen.

Kun lääkärit pyysi kuvaamaan missä pahin selkäkipu tuntuu, minä näytin aina samaa kohtaa selässä mutta sanoin, että se kipu on jossain siellä sisällä, niin että siihen ei pääse käsiksi; niin että kun sattuu niin siihen kipuun ei pysty vaikuttamaan esimerkiksi sormella painamalla tai asentoa muuttamalla

Minä ainakin yritin saada apua, yritin ihan todella monta kertaa, joten tästä hommasta en kyllä ota syytä niskoilleni. Kun lääkäri sanoo, että tällainen selän lihaskipu voi jatkua montakin viikkoa, jopa useita kuukausia, niin en minä sitä kyseenalaistanut, vaan menin aina vasta vähintään puolen vuoden päästä uudestaan kuulemaan taas saman fraasin. Monta kertaa. 

Kun ortopedi sanoi vuosi sitten julkean suoraan, että olen todella huonossa lihaskunnossa, niin minähän uskoin ja jumppasin ja kuntoilin. Ja kivut helpotti jonkin verran joksikin aikaa sen jälkeen, kun sain selkä- ja vatsalihakset kuntoon. Mutta se oli vain väliaikaista, kipu jatkui yhä jäytävänä ja päivittäisenä ja eteni sitten viime syksynä vielä entistä pahemmaksi. Painoa oli pudonnut kymmenkunta kiloa vuoden 2013 aikana ja kivut paheni talvella hirveämmiksi kuin koskaan. 

Entä kenen vika on, että selkää ei tutkittu kunnolla aiemmin? Ihminen haluaa aina löytää syyllisen, jonkun jota osoittaa sormella. Ikään kuin omaa pahaa oloa voisi helpottaa kanavoimalla sen johonkuhun toiseen, "syylliseen". (Joo, ei helpota sekään)

Äitini sanoi leikkausta edeltävänä helmikuisena iltana, että ajattele jos se viimekeväinen ortopedi olisi määrännyt sinut magneettikuvaan. Kaikki tämä olisi jo ohi. Äitini ehkä ajatteli asiaa vain niiden viimeisimpien kuukausien ajalta ennen leikkausta, jolloin olin avoimesti hirveän tuskainen, koska en enää yksinkertaisesti jaksanut pitää jaksamisen kulissia yllä.

Minä en oikeastaan ajattele niin. En kanna mitään kaunaa viime kevään ortopedille joka otatti selästäni vain röntgenkuvat, kun minä pyysin häntä auttamaan minua kun kukaan muu ei auta (olin ortopedillä siis siksi, että kädessäni oli kipsi, en suinkaan siksi että olisin päässyt sinne selkäkipujeni takia). Ehkä minä en vain osannut tuoda kunnolla esille sitä, miten paljon minua sattui joka ikinen ilta? Ehkä hän ei vain osannut jostain syystä oivaltaa, että tämän potilaan kuvaus kivusta on ihan liian kova röntgenkuvan löydöksiin nähden?
Ehkä ja ehkä ja entä jos
Tämä ortopedi muuten kertoi, että jos jalka menee alta tai siitä menee tunto tai virtsaamisessa tulee ongelmia, niin silloin pitää ottaa heti yhteyttä lääkäriin, koska silloin on jo kiire. Tyyppi oli oikeassa. Niin olikin kiire. Tai olisi ollut. Minä kuvailin ja kerroin kaikki nuo hänen mainitsemat oireet kerta toisensa jälkeen (myös sille henkilölle joka päätti leikkaukseni kiireellisyydestä eli että se ei ole kiireellinen), ja minulla kalvoi sisällä pelko, että nyt on oikeasti hätä, mutta valitettavasti se hätä ja kiire oli vain minulla, ja valitettavasti sen myötä minulla on nyt sitten hermovaurio ja päivittäiset kivut.

Jos varta vasten ruvetaan jossittelemaan, niin minä menisin ajallisesti paljon kauemmas kuin vain vuoden taaksepäin: sanoisin pikemminkin, että mitä jos terveyskeskuslääkäri olisi ottanut minut vakavasti vaikkapa jo kun kävin kolmatta kertaa valittamassa selkäkipua: sama potilas, sama vika, taas täällä, hänen täytyy todella tarvita apua. 

JOS niin olisi käynyt, niin koko tältä viimeisten VUOSIEN jatkuvalta kipuilulta olisi vältytty. Minä olisin voinut elää viime vuodet täysillä sen sijaan, että olen jatkuvasti joutunut perumaan menoja, leirejä, treenejä, puolet koulunkäynnistä on mennyt hukkaan ja niin, niin monia kivoja juttuja jäänyt väliin. 

Kasvain oli iso ja kasvanut hitaasti – italialaisen proffan mukaan viime aikoina noin senttimetrin verran vuodessa. Se on ollut siis todella iso jo todella monta vuotta. Ja minua on sattunut todella paljon jo todella monta vuotta. Jollain tavalla se jo on kokonaisuudessaan niin anteeksiantamatonta, että tulee itku jo sitä ajatellessa ja jos sitä jää märehtimään niin sitten vaan katkeroituu.

Eli en minä oikein voi syyttää tästä ketään. Eikös jo se, että niin monta oman alansa ammattilaista on missannut koko kasvaimen olemassaolon todista sen puolesta, että tämä on ollut todella vaikea tapaus?

Enkä minä välttämättä odota, että nämä tässä jollain tavalla lähes kokonaisuudessaan epäonnistuneessa hoitoketjussa mukana olleet tulisivat pahoittelemaan sitä, että minun oleminen on ollut niin vaikeaa ihan turhaan monen vuoden ajan. 

Siitä, että tämä ei ole vieläkään ohi, ja siitä ajatuksesta, että tämä ei ehkä koskaan mene ohi, vaikka tämä kaikki paska olisi kyllä voitu välttää, siitä kumpuaa ja kipinöi mieletön katkeruus. On kuulkaa ihan tosi vaikea olla katkeroitumatta vaikka tiedän, että se ei ainakaan auta. 

Kun oikein mietin asiaa, niin minä haluaisin ehkä eniten, että kaikki tässä hoitoketjussa mukana olleet ottaisivat opiksi ja lupaisivat tehdä parhaansa, että kenenkään muun ei tarvitse käydä läpi samaa. Ikinä. Sitä minä ehkä haluaisin, koska omaa menetettyä aikaani en voi takaisin saada. Minä menin jo rikki, eikä sitä saa nyt korjattua.